Богдан Алексеев из Марий Эл получит дорогостоящий препарат для лечения из федерального фонда
Йошкар-Ола, 15 февраля. Маленький Богдан Алексеев, страдающий редким генетическим заболеванием, получит дорогостоящий препарат от федерального центра. Сейчас мальчику почти два года. Всё это время родители Богдана не теряли надежды, и даже сами организовали сбор средств на лекарство. Сейчас же семья ждёт приглашения в Москву – именно там будут вводить малышу тот препарат, после которого болезнь должна перестать прогрессировать.
Несколько лет назад СМА была приговором, это заболевание считалось неизлечимым. Сейчас в мире изобрели препараты, которые способны спасти детей. Один из них считается самым дорогим лекарством в мире. Это «Золгенсма», один укол которого стоит сейчас от 120 до 160 миллионов рублей. Препарат малоизученный. Первому ребенку, которому ввели это лекарство, исполнилось только 8 лет. Но сейчас это единственная надежда. И она оправдалась.
13 марта мальчику исполнится два года, а весит малыш при этом только 8,5 килограммов, так как у него совсем не развита мышечная масса. Но мама мальчика ни на минуту не опускала руки. А ведь за эти долгие 8 месяцев, пока длился сбор, пришлось пройти через многие испытания.
Собранные средства – 21 миллион рублей – частично направят на реабилитацию мальчика. А остальную сумму распределят на лечение других детей, которые также нуждаются в помощи и поддержке. А нашего маленького героя уже в ближайшее время ждет лечение в Москве. Все мы держим за него кулачки, надеемся на скорейшее выздоровление и верим, что у этого белокурого малыша впереди только лучшее.
Несколько лет назад СМА была приговором, это заболевание считалось неизлечимым. Сейчас в мире изобрели препараты, которые способны спасти детей. Один из них считается самым дорогим лекарством в мире. Это «Золгенсма», один укол которого стоит сейчас от 120 до 160 миллионов рублей. Препарат малоизученный. Первому ребенку, которому ввели это лекарство, исполнилось только 8 лет. Но сейчас это единственная надежда. И она оправдалась.
13 марта мальчику исполнится два года, а весит малыш при этом только 8,5 килограммов, так как у него совсем не развита мышечная масса. Но мама мальчика ни на минуту не опускала руки. А ведь за эти долгие 8 месяцев, пока длился сбор, пришлось пройти через многие испытания.
Собранные средства – 21 миллион рублей – частично направят на реабилитацию мальчика. А остальную сумму распределят на лечение других детей, которые также нуждаются в помощи и поддержке. А нашего маленького героя уже в ближайшее время ждет лечение в Москве. Все мы держим за него кулачки, надеемся на скорейшее выздоровление и верим, что у этого белокурого малыша впереди только лучшее.