25 детей из Марий Эл с редкими и тяжёлыми заболеваниями обеспечены необходимыми лекарствами

Йошкар-Ола, 29 мая. Двадцать пять маленьких жителей Марий Эл получили лекарства от Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Лечением обеспечены пациенты со спинальной мышечной атрофией, туберозным склерозом, синдромом короткой кишки, нейрофиброматозом, муковисцидозом, первичным иммунодефицитом, синдромом Алажилля, нейробластомой, буллезным эпидермолизом.

Кроме того, Фонд поможет в дорогостоящем лечении 13 детей с хроническим гепатитом С.

Двое детей со спинальной мышечной атрофией получили один из самых дорогих лекарственных препаратов в мире – «Золгенсма». Причем, у одного малыша заболевание было выявлено с помощью расширенного неонатального скрининга еще до появления первых симптомов.

По информации Минздрава республики, поставки лекарств, в том числе незарегистрированных в нашей стране, для обеспечения детей будут продолжены.

Фото: ru.freepik.com/author/freepik